Ayudando a Alondra a Vivir

Bakersfield, CA - Como padres, no hay peor pesadilla que el enterarse que nuestros hijos sufren de una dolorosa enfermedad.
   Peor aún cuando se trata de un padecimiento raro, hereditario y sobre todo que no tiene cura.
   Tal es el caso de una familia de Bakersfield, quien no solo uno sino dos de sus hijos fueron diagnosticados con la enfermedad.
   Fuimos al Hospital Infantil de Los Angeles donde conocimos a Alondra, quien lucha por vivir.
"Treinta veces y este es otro ejercicio hasta donde ella me diga que ya puede aguantar y lo bajamos y lo volvemos a subir"
     Es la rutina de Dolores Arredondo dándole terapia a su hija Alondra de 14 años quien sufre una enfermedad incurable.
     Sindrome de Depleción ADN Mitocondrial, que con el paso del tiempo va deteriorando su aparto digestivo y respiratorio.
     La enfermedad es rara, genética y hereditaria.
     Los pulmones de Alondra se debilitaron hasta funcionar un 11 porciento, por lo que ha estado internada en el Hospital Infantil de Cuidados Intensivos de Los Ángeles, ya que no puede caminar, ni comer, ni siquiera respirar por si misma.
     Hasta el momento la única esperanza de prolongar su vida es un tratamiento alternativo en el Hospital Columbia University en Nueva York, esperanza a la que Dolores se aferra.
     " Yo creo que como cualquier madra haría todo lo que esté a mi alcance para que mi niña viviera", dice Dolores.
     Por si fuera poco, la enfermedad no solo afecta a Alondra sino también a su hermano Jorge Jr., de 12 años.
     Pero en Jorge se ha manifestado en la debilidad paulatina de sus piernas y brazos.
      Por eso la comunidad de la Iglesia de St. Joseph de inmediato puso manos a la obra para recaudar fondos para la familia.         
     Mientras que Dolores está en el hospital con Alondra, su esposo Jorge cuida de sus hijos Jorge Jr., Diego y Lucía Cassandra.
     El Padre Miguel Flores, Párroco de la Iglesia St. Joseph los ha acompañado desde un principio, sobre todo con Alondra
     " Hace dos años estuvimos en un retiro en Tres Ríos, y le vino un episodio una crisis muy fuerte, y recuerdo que en mis brazos tuve que llevarla hacia la ambulancia y todo, y siempre hemos estado atentos..es familia", dice el Padre Miguel.
         En la iglesia también estaba Lorena Tafolla, compañera de trabajo de Dolores en el Distrito Escolar de Bakersfield quien ha hecho recolectas entre los empleados.
    " Como madre es algo que nos quiebra a todo mundo", afirma.
"me siento un poco mal....pero"
    Jorge Arredondo,  humilde trabajador de la construcción nos cuenta lo difícil que es no poder estar con Alondra, pero reconoce que su hijo Jorge también lo necesita.
 " Porque ocupa ayuda para todo y como va pasando el tiempo va ocupando más ayuda " 
     Tanto Dolores como su esposo están conscientes que enfrentan un futuro de incertidumbre, tanto emocional como financiero.
     Su gran esperanza es que por lo menos sus dos hijos de 5 y 3 años no sufran el mismo destino que sus hermanos mayores.
" Son cosas de la vida pues, solo Dios sabe porqué verdad y pues tenemos que aceptar lo que venga", afirma Jorge Arredondo, mientras que su esposa Dolores afirma:
 " Le pido por la salud de mis hijos, por la vida de mis hijos pero también le digo que él solamente sabe el plan que tiene para mí"
   Y ambos oran por un gran milagro....que se cumpla lo que su hija Alondra nos dice más desea:
" Quisiera que ya no estuviera enferma"...........
     Hay dos maneras de ayudar a la familia Arredondo.
     Una cuenta "GoFundMe": www.gofundme/diagonal/Help/Alondra/Survive.     
     Y una en el Banco Wells Fargo el número es el 3-3-6-3-8-5-1-3-9-9, bajo el nombre del papá de Alondra, el Sr. Jorge Arredondo.
     En su donativo especifique por favor que es para ayudar a  Alondra Arredondo.
     Son cerca de cien personas en el mundo que padecen este síndrome incurable.
     Y nosotros vamos a seguir muy de cerca el caso completo de esta familia local.
     José Gaspar nos amplía sobre esta enfermedad tan extraña y hereditaria.
     Alondra sufre de una enfermedad que la ciencia todavía no ha logrado vencer.
     Pero, ¿Qué es exactamente lo que tiene Alondra?  ¿Y cómo se transmite? Hablamos con el doctor que diagnóstico a la joven.
     Nos dice que Alondra necesita recibir tratamiento lo más pronto posible.
"Very rare, very rare.  We're talking about a few dozen that's out in the world."
     El doctor Joseph Shen es el Jefe de Genética del Departamento de Pediatría en Fresno.  Afirma que  la enfermedad de Alondra Arredondo es tan rara, que solo hay unas docenas en todo el mundo. 
"Sometimes you can have children who are born who have it, very very sick already.  Maybe have only a few months to live.  They can vary all the way up to adulthood.", afirma el Dr. Shen.
 A veces hay niños que nacen con la enfermedad y muchos problemas de salud.  Algunos viven unos cuantos meses, otros crecen hasta la edad adulta.
La enfermedad genética TK-2 ataca las células del cuerpo. 
  Esto deja a sus víctimas sin poder pararse, caminar, comer, hablar....  y hasta respirar es difícil.
"Kind of like a cell phone that's running out of battery."
  Es como un teléfono celular que se le esta acabanda la pila, dice el doctor Shen.  Actualmente no hay una cura ni medicamentos.
 "There actually is a treatment that's sort of in the works that makes it so exciting about her disease."
  Pero sí hay un tratamiento experimental para casos como el de Alondra que ha mejorado dramáticamente la vida de otros niños.  Pero cuesta miles de dólares, y las aseguranzas no lo cubren.
   Los padres de Alondra no tienen los recursos económicos para que su hija reciba el tratamiento que tanto necesita.
 "Extra heart breaking when it seems that there's potentially a treatment out there that we are barely out of our reach."
   El tratamiento bajo prueba no ha sido aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos, y es por eso es que las aseguranzas no lo cubren.
  Y su costo queda afuera del alcance de la familia.
   El doctor Shen asegura que el caso de Alondra urge, y es importante que ella comience a recibir ese tratamiento alternativo en Nueva York lo más pronto posible.
  Al enterarse del caso de Alondra un empresario local, el señor Phil Rudnick dueño de Airport Valet Express donó dos mil 500 dólares para cubrir el primer tratamiento.
  Pero se necesita más así que los mantendremos informados.
 


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